Volám sa Damiánko Varga a mám necelé 2 roky, ale veľkú chuť žiť. Narodil som sa 7 dní po termíne ako „zdravý,“ ale pri novorodeneckom screeningu mi z krvi zistili genetické ochorenie CAH – kongenitálna adrenálna hyperplázia.
Je to ťažké ochorenie, pri ktorom nastáva rozvrat metabolických procesov s poruchou rastu. Lekári síce rodičom tvrdili, že budem mať a žiť plnohodnotný život bez obmedzení, ale opak je pravdou. Vo svojich 22 mesiacoch nelozím, nesedím, ani sa neviem plaziť. Mám ťažkú hypotóniu (zníženú hybnosť svalov, ktoré sú ochabnuté) a ak nezačnem intenzívne rehabilitovať, tak sa môj stav začne zhoršovať.
Okrem toho mám diagnostikovaný aj Allan-Herndon-Dudley syndróm, ktorý ovplyvňuje schopnosť poznávať, pohyblivosť a moje celkové zdravie.
Mamka a ocko chcú pre mňa to najlepšie a dokonca sa mamka rozhodla vrátiť sa do práce, aby som mohol absolvovať čo najviac cvičení a terapií teraz, kým mám veľkú šancu na veľké zlepšenie. Veľmi by som chcel rodičom urobiť radosť a posunúť sa, lebo sú stále smutní z toho, že môj starší braček Miško nás opustil, keď mal 5 rôčkov, na iné závažné ochorenie.
Chcem preto poprosiť všetkých dobrých ľudí, aby ste mi pomohli rozhýbať moje telíčko, spevnieť a postaviť sa na nožičky. Ja to veľmi chcem, mamka s ockom to veľmi chcú, ale naša situácia je taká, že bez cudzej pomoci veľa toho nezmôžem.“
Prispieť môžete cez zbierku prostredníctvom zlavomat.sk
Zbierame na transparentný účet :
